Die CJK-Initiative

Idee und Gründung der Initiative

Mit der Unterstützung engagierter Mediziner der Prionforschungsgruppe der Universität Göttingen entstand ab 2007 unsere CJK-Initiative. Die Idee besteht darin, dass Angehörige von CJK-Erkrankten anderen Betroffenen unbürokratisch durch Rat und Verständnis helfen können.

In den ersten Jahren waren wir lediglich als Arbeitsgruppe organisiert. Daraus ging 2010 die CJK Initiative e.V. hervor, die an der 6. Bundesweiten Informationsveranstaltung für Angehörige in Göttingen vorgestellt wurde.

Hilfe von Angehörigen für Angehörige

• Wir hören Ihnen gerne zu,
• teilen Ihre Ängste und Sorgen,
• können vielleicht einige Ihrer bedrückenden Fragen beantworten,
• stehen Ihnen mit praktischen Tipps und Rat zur Seite,
• leiten Sie an medizinisches Fachpersonal weiter.

Bitte scheuen Sie sich nicht, uns anzurufen, wenn Sie Kontakt zu Privatpersonen suchen, die einen oder mehrere Fälle der Creutzfeldt-Jakob-Erkrankung oder eine andere Prionerkrankung in ihrer Familie haben oder hatten. Personen, die Erfahrungen in der Pflege der Erkrankten, mit Medizinern, Krankenhäusern, Hospizen und nicht zuletzt mit dem Verarbeiten ihrer eigenen Emotionen gemacht haben. Gerne bemühen wir uns, Ihre Fragen zu beantworten und Ängste sowie Sorgen zu teilen.

Wer sind wir?

Wir sind keine Mediziner. Wir sind Partner, Ehegefährten, Eltern, Kinder, Großeltern oder enge Freunde von CJK-Erkrankten. Viele von uns haben mit eigenen Augen gesehen, wie eine geliebte Person von der erschütternden Krankheit heimgesucht wurde. Wir haben erlebt, wie diese Person sich veränderte und litt. Wir haben uns mit Schwerstpflege beschäftigt, mit Versicherungen und Ärzten geplagt, waren verzweifelt und haben gekämpft. Und wer von uns diesen Kampf bereits durchgestanden hat, der hat den Betroffenen schließlich doch durch den Tod verloren.

Wir haben von Anfang an den Wunsch gehabt, nicht aufzugeben. Wir können das Geschehene nicht rückgängig machen. Gleichzeitig möchten wir heute wenigstens andere an unserer Erfahrung teilhaben lassen, uns austauschen, uns unterstützen.

Wenn Sie mit uns sprechen möchten, Unterstützung oder Austausch suchen oder sogar durch Ihre Mitgliedschaft unseren Verein unterstützen wollen, schreiben Sie uns eine E-Mail oder rufen Sie uns an.